Asociación
Argentina de XLH
y otros raquitismos
hereditarios
Acompañamos a familias que conviven con Raquitismo Hipofosfatemico ligado al cromosoma X (XLH)
VER MÁSSomos una Asociación, creada en el año 2019 con el fin de unir a personas diagnosticadas con XLH, sus familiares, amigos, médicos y todos los miembros de la sociedad en general con el objeto de dar a conocer esta enfermedad poco frecuente y así tener un diagnóstico temprano para lograr una mejor calidad de vida.
CONTACTO
Somos una entidad sin fines de lucro, ni afiliaciones políticas y/o religiosas
/a>
/a>
/a>Fue un encuentro muy productivo y emocionante. Algunos de nosotros jamás habían conocido a otros con XLH. Se compartieron experiencias, tratamientos y muchas actividades recreativas para nuestros niños. Contamos con varios profesionales que disertaron acerca de los tratamientos, posibilidades de hacer deportes, acompañamiento psicológico que se puede llegar a requerir sobretodo por la falta de adherencia en la adolescencia. Inolvidable.
